Forum dyskusyjne chorych na Klasterowe Bóle Głowy

Piszemy na " poznajmy się " i " II spotkanie ...... " , " stowarzyszenie " pasowałoby założyć jeden dział ? na temat spotkania , taki podkreślony na przykład na czerwono ... zielono ( do wyboru ) może coś wymyślicie ? .Tu mały ukłon do adminów i do Pablo.
Było by łatwiej sumować i przeglądać wszystkie posty wszak to teraz najważniejsze . Jak to zły pomysł to ...... ok.!
Nie powieszę się dzisiaj .
Zrobię to jutro

i jeszcze jedno . będę jechał z Tarnowa ( dla nie zorientowanych , to taka mała wioska miedzy Krakowem a Rzeszowem ) jeśli mogę kogoś zabrać do Katowic to mam wolne 3 miejsca (z przodu będzie siedziała obok mnie małżonka - o ile się nie rozwiedziemy do tej pory ).

Witam! Właściwie klaserowy ból głowy mnie nie dotyczy, jednak mój mąż i jego brat bardzo cierpią z tego powodu, i właśnie z tego powodu tu właśnie trafiłam. Dzięki Wam dowiedziałam się jak można im pomóc i dlatego SERDECZNIE DZIĘKUJĘ. Wiadomość o planowanym spotkaniu też dotarła, jednak lokalizacja jest zbyt daleka ;-( ale może kiedyś uda nam się z Wami spotkać .

Witam! Właściwie klaserowy ból głowy mnie nie dotyczy, jednak mój mąż i jego brat bardzo cierpią z tego powodu,
Właściwie to faktycznie Cię nie dotyczy , a jednak .....bliskość drugiej osoby jest bardzo bardzo ważna w tej nie chorobie - chorobie .
szkoda , że Cię nie będzie i twojego męża i jego brata . pozdrów ich i trzymajcie się cieplutko

to co napisała alka jest zastanawiające. w mojej 28 letniej przygodzie z kgb, spotykam się po raz pierwszy z takim przypadkiem, by kgb trafił na braci.
ktoś ma jakieś przemyślenia w tej sprawie ?

Halo Gnatek,
Tak....tak , wszystko jest mozliwe....! znam Ojca i syna co na to cierpia
lecz jako dziedzczna strona choroby jest to ze strony genetycznej Wykluczone...! w roku 2002-2003
przeprowadzono wielkie doswiadczenia w Klinice w Essen ( Niemcy ) i wykluczono dziedzicznosc
z powolaniem sie na geny. Lecz dziedziczne moze to jest ze strony budowy ciala i ukladu kostnego lub ukladu
Krwionosnego lub nerwowego.....? tak daleko jeszcze nauka nie doszla.

W roku 1997-1999 krzyczeli wlosi ze to dziedziczne i moze ze strony genow.....cos tam nie tak..!
bo znalezli w wloszech 8 spokrewnionych osub z KBG .

Niema zeczy nie mozliwych

pozdrawiam
Olek

Witajcie cieplutko wszyscy - własnie wróciłam przed chwilką z ferii i niezmiernie sie ucieszyłam mailem na wieśc o planowanym spotkaniu. Postaram się ze swojej strony pomóc w organizacji na miarę moich możliwości - zwłaszcza jeśli spotkanie odbędzie sie w Katowicach. Jestem jak najbardziej za... dobrze pomyślec w najblizszych dniach już o konkretnej dacie zeby mozna było zaznaczyc ja w kalendarzu i nic na ten dzien nie planowac juz!

proponuję sobotę 14 marca. o ile Beata z Piotrem podtrzymują lokalizację katowicką, to Katowice, jeżeli jakiś problem to ja rozejrzę się za jakimś lokalikiem w Łodzi.
myślę , że najwyższy czas by wprowadzić w naszej społeczności elementy fundamentalne. jednym z pierwszych winny być regularne spotkania. jak wcześniej sygnalizowałem , mógł by to być ostatni m-c kwartału. marzec, czerwiec, wrzesień i grudzień. to tylko moja sugestia. o ile uda nam się powołać do życia stowarzyszenie, to siłą rzeczy trzeba będzie uzupełnić te terminy , o robocze spotkania zaangażowanych organizacyjnie aktywistów.
narki. Waldek

Witam, świetnie, że coś sie dzieje.
Ja mam równie daleko do lodzi i do katowic, moze do lodzi troche blizej, ale jesli bylo by w dzien pt-niedz to moze bym dal rade.

pozdrawiam

Ja zgłaszam akces na 70%. Też preferuję weekend.

Małe podsumowanie tego co do tej pory się działo w tym temacie...

Osoby chętne do spotkania (w nawiasie wskazane miejsce spotkania i inne info):
- Beata-Piotr (najlepiej na śląsku),
- Aleko (miejsce nie ma znaczenia),
- harison (najlepiej Śląsk),
- gnatek (najlepiej Łódź, choć Śląsk też może być),
- piter (pasuje wszystko, nawet u Olka w ogródku),
- monika (Śląsk bardzo odpowiada),
- g-c,
- wsobol (najlepiej Łódź),
- jadek (Śląsk),
- Aneczka,
- emarco (wszędzie daleko, ale może... )
- sawbona (na 70%),
- Janusz (skontaktował się przez e-mail),
- Bea (pewnie Śląsk najlepiej),
- no i ja

a więc 16 osób wyraziło chęć aby się spotkać. Reszcie pomysł się podoba i w przyszłości liczymy również na ich wsparcie. Dzięki, że się odezwaliście, nieraz po długiej przerwie.

Z powyższego wynika, że najlepszym miejscem na spotkanie byłby Śląsk. Gnatek zaproponował termin 14 marca (sobota). Teraz pozostaje organizacja spotkania, kto by się tego podjął? No i trzeba ustalić czy proponowany termin wszystkim pasuje.

Termin 14 marca mi pasuje, możemy sie spotkać na przykład w Katowicach, w samym centrum - w Teatrze Wyspiańskiego jest przyjemna knajpka w podziemiach. Mogłabym (gdyby takie okoliczności i miejsce spotkania wszystkim pasowały) zarezerwować stolik, na przykład na 16.00?

14 marca

* imieniny obchodzą: Afrodyzja, Afrodyzjusz, Afrodyzy, Bożeciecha, Eutychiusz, Ewa, Fawila, Jakub, Leon, Leona, Łazarz, Matylda, Piotr i Pamela.
* Andora - Święto Konstytucji
* Estonia - Dzień Języka Estońskiego
* Japonia, Korea Południowa - Biały Dzień
* Tajlandia - Święto Słoni
* Dzień Liczby Pi (π)


Wydarzenia w Polsce [edytuj]

* 1440 - W Kwidzynie zawiązano Związek Pruski.
* 1440 - Gdańsk przystąpił do Związku Pruskiego
* 1570 - Opracowano konstytucje (statuty Karnkowskiego) regulujące sprawy władztwa Polski nad Bałtykiem. Akcentowały one zwierzchnie prawa nad Gdańskiem króla Polski i Korony, a dopiero na dalszym miejscu wymieniały uprawnienia władz gdańskich. Władze Gdańska protestowały, gdyż statuty były sprzeczne z przywilejami Gdańska.
* 1924 - Rada Ligi Narodów przyznała Polsce teren na półwyspie Westerplatte, u ujścia kanału portowego do morza, naprzeciw przedmieścia Nowy Port.
* 1964 - Antoni Słonimski złożył w kancelarii premiera List 34 w sprawie ograniczenia cenzury.
* 1980 - W pobliżu warszawskiego lotniska Okęcie doszło do katastrofy lotniczej.
* 1990 - Główny Urząd Statystyczny ogłosił, że inflacja w ciągu dwunastu miesięcy wyniosła 1360 procent (najwyższa wartość wskaźnika w historii Polski).
* 1997 - W Krakowie śmiertelnie pobito studenta Uniwerstetu Jagiellońskiego Michała Łyska; zmarł dwa dni później.

Wydarzenia na świecie [edytuj]

* 1800 - Pius VII został wybrany 251. papieżem.
* 1905 - Powstał klub piłkarski Chelsea Football Club
* 1939 - Słowacja proklamowała niepodległość i odłączyła się od Czech (rozpad Czechosłowacji).
* 1964 - Jack Ruby został skazany za zabójstwo domniemanego zabójcy Johna Fitzgeralda Kennedy'ego.
* 1984 - W Belfaście przewodniczący Sinn Féin Gerry Adams został poważnie postrzelony podczas nieudanej próby zamachu na jego życie.
* 1998 - W Iranie miało miejsce trzęsienie ziemi o sile 6,9 w skali Richtera.
* 2004 - Władimir Putin został ponownie wybrany prezydentem Federacji Rosyjskiej.

Hmm myślę , że to dobry dzień na spotkanie . Święto słoni , imieniny Eutychiusza, rekord inflacji , Putin .

propozycje Moniki popieram. czas i miejsce wydaje się być ok. pozostaje poczekać na opinie pozostałych chetnych.
pozdrawiam Waldek.

Witam wszystkich. Jestem jak najbardziej za spotkaniami klasterowiczów. Na to spotkanie niestety nie przyjadę gdyż jest to dla mnie daleko. Mieszkam na Mazurach, w Ostródzie więc proponuję aby któreś ze spotkań odbyło się w tym rejonie. Myślę, że i tu znalazłoby się nas niemało. Pozdrawiam wszystkich serdecznie. )

Mi i termin i miejsce pasują, cieszę się że Was poznam Mam już w głowie kilka pomysłów dotyczących perspektywy stworzenia stowarzyszenia
Pozdrawiam,
Janusz

Katowice 14 marca, mnie pasuje, a więc do zobaczenia.

pozdrawiam
Wiesiek

Myślę,że propozycja Moniki jest bardzo dobra.Zawsze można zsunąć stoliki ,jakby nas miało dużo więcej przyjechać.
Beatce odpadają problemy organizacyjne,co w ich sytuacji jest bardzo ważne.Fajnie,że Pablo trochę uporządkował dyskusję i mniej więcej wiadomo kto i co.Mamy więc miesiąc na przygotowanie się do spotkania.Wszelkie pomysły,koncepcje,uwagi w sprawie utworzenia Stowarzyszenia bardzo mile widziane .Czy mamy wśrod nas(chorych lub rodzin) jakiegoś prawnika?
Przydałby się taki na pewno.Dobrze by było mieć przygotowane wcześniej deklaracje członkowskie,żeby już na spotkaniu porozdawać (ewentualnie później e-mail).Aneczka chyba coś takiego stworzyła?
Serdecznie pozdrawiam i do zobaczenia .
PS.16 lutego mam zaplanowaną artroskopię i prawdopodobnie rekonstrukcję wiązadła w kolanie,więc nie wiem jak będzie z moim przyjazdem,ale zrobię wszystko ,żeby jakoś dokuśtykać do Katowic .

S U P E R...............................!

Nareszcie widac ze ludzie odkryki mozliwosc komunikacji

jak jeszcze niekture osoby powpisuja MIEJSCOWOSCI lub okolice gdzie sa w domu, moze mozna nawet grupowo sie wybrac..?

Aleko, te 70 km do Tarnowa doskoczysz na jednej nodze a tam jest juz Piter i jusz po bolu

Monika, jak tam wyglada z dojazdem ...? jest latwo znalesc i jest w okolicy dosyc parkingow?? bo beda osoby nie tylko z katowic
i moze byc dla niekturych troche trudne do znalezienia....?

Aleko to masz racje : przygotowane wcześniej deklaracje członkowskiej , jest wazne , i mozna by wlozyc na strone jako PDF
to moge tez wydrukowac sobie i Przeslac do kogos poczta

Jadek, nie tylko w glowie .....! opisz juz na forum troche o twich pomyslach......!

Seki772 , moze sie ktos z twoich okolic znajdzie , a po drodze jeszcze ktos......? Latwiej, razniej i taniej

Tylko tak dalej i w Maju jest Stowarzyszenie KBG w Polsce SUPER

Pozdrawiam
Olek

Cieszę się że termin i miejsce spotkania się konkretyzują. Olek - jesli chodzi o dojazd, to jest ścisłe centrum, tzw (zbyt szumnie) ,,rynek", Teatr Wyspiańskiego to bardzo charakterystyczne miejsce w Katowicach, każdy katowiczanin was w razie czego pokieruje. Jesli chodzi o parkingi, to jak w każdym dużym mieście jest ciężko znaleźć miejsce. Najlepiej zaparkować w okolicy Uniwersytetu Śląskiego i na nogach 5 - 7 min do Teatru, albo w okolicy Dworca Głównego (PKP), lub - dworca PKS na ul. Piotra Skargi. Z tych wszystkich miejsc do Teatru już rzut beretem. Zresztą w sobotę przed szesnastą nie powinno być tak źle, najgorzej jest w tygodniu. Najwygodniej oczywiście dojechać piociągiem do Katowic (dworzec główny)
a jeśli autkiem - kierować się na główne rondo (obok Spodka), z ronda skręcić na rynek (na Centrum) i potem gdzieś parkować:) gdzie się da:). Wybaczcie że takie pokrętne te wyjaśnienia....
Mamay jeszcze miesiąc na oraganizację, więc na pewno wszystko pójdzie gładko, pozdrawiam