Topamax to jeden z niewielu lekow, ktore mi pomagaja.
Nie wspominajac juz o tym, ze ma duzo mniej grozne/powazne skutki uboczne.
Nie tylko leki?
Re: Nie tylko leki?
Verapamil owszem 120 ale 3x dziennie-wiecej nigdy nie bralam
Tpmamax uzylam po raz pierwszy w ubieglym roku i mam wrazenie ze mi pomogl....po kilku tygodniach ataki sie zmniejszyly ilosciowo i pod wzgledem intensywnosci....potem przeszly zupelnie....nierozwanie powoli zmniejszajac dawke przestalam brac topamax i.....wrocily....znow zaczelam i znow powoli najpierw sie zmniejszyly.....potem przeszly zupelnie.
Zaznacze,ze nie jestem chroniczna....epizodyk-mam srednio 1 klaster w roku choc do chronicznego mi nie brak wiele-oststni trwal 8 m-cy...ale za to jak narazie mam 5 miesiac spokoju.
Poza tym z naszego wloskiego forum wyczytalam ,ze klasterowcy podczas atakow maja braki magnezu i potasu...wiec bralam jescze Polaser.
Co moge dopisac...ostatni atak jaki mialam przyjemnosc przezyc w pelni,z braku jakichkolwiek sreodkow trwal 6 godz....w skali bolu...sama nie wiem....10,5....nic nie pomagalo tylko imigran...natomioast w ubieglym roku zaczal mi pomagac tlen,nawet zwykly lod...noca mialam tylko jeden atak na noc i tylko w nocy bralam zastrzyk...co dla mnie bylo wrecz cudowne....glupio napisac,ale przed ubieglym rokiem nie bylo ze mna wcale dobrze.
Choc zaznacze,ze to moje prywatne odczucie...nie jestm w stanie w sposob fachowy oznajmic,ze to zasluga tego leku....moze poprostu klaster byl laskawszy,moze z uplywem lat sie zestarzal....a moze to topamax pomogl...nie wiem,cokolwiek to bylo chwala i czesc....bo moje 8 m-cy bylo ciut bardziej do przezycia.
Tpmamax uzylam po raz pierwszy w ubieglym roku i mam wrazenie ze mi pomogl....po kilku tygodniach ataki sie zmniejszyly ilosciowo i pod wzgledem intensywnosci....potem przeszly zupelnie....nierozwanie powoli zmniejszajac dawke przestalam brac topamax i.....wrocily....znow zaczelam i znow powoli najpierw sie zmniejszyly.....potem przeszly zupelnie.
Zaznacze,ze nie jestem chroniczna....epizodyk-mam srednio 1 klaster w roku choc do chronicznego mi nie brak wiele-oststni trwal 8 m-cy...ale za to jak narazie mam 5 miesiac spokoju.
Poza tym z naszego wloskiego forum wyczytalam ,ze klasterowcy podczas atakow maja braki magnezu i potasu...wiec bralam jescze Polaser.
Co moge dopisac...ostatni atak jaki mialam przyjemnosc przezyc w pelni,z braku jakichkolwiek sreodkow trwal 6 godz....w skali bolu...sama nie wiem....10,5....nic nie pomagalo tylko imigran...natomioast w ubieglym roku zaczal mi pomagac tlen,nawet zwykly lod...noca mialam tylko jeden atak na noc i tylko w nocy bralam zastrzyk...co dla mnie bylo wrecz cudowne....glupio napisac,ale przed ubieglym rokiem nie bylo ze mna wcale dobrze.
Choc zaznacze,ze to moje prywatne odczucie...nie jestm w stanie w sposob fachowy oznajmic,ze to zasluga tego leku....moze poprostu klaster byl laskawszy,moze z uplywem lat sie zestarzal....a moze to topamax pomogl...nie wiem,cokolwiek to bylo chwala i czesc....bo moje 8 m-cy bylo ciut bardziej do przezycia.
Re: Nie tylko leki?
Halo Dori,
dzieki za te otwarte iszczere odpowiedzi.......
Teraz powini wszyscy za uwarzyc i przemyslec........! wiele osub pisze tak to lub tamto mi pomaga...!
Doris , napisalas ze myslisz ze topamax tobie pomaga. Prowadzisz systematyczny kalendarz bolu..?
jak piszesz po miesiacach zaczyna byc lezejszy i czestotliwosc spada....! Jezeli biezesz Verapamil po jakim czasie widzisz poprawe..? normalnie po 14 dniach mozesz powiedziec pomaga lub nie. A topamax po miesiacach...? lecz on pomaga...?
A moze twoja epizoda sie skonczyla...?
Topamax pomaga podobno przy migrenie....! a producent tego leku ,wpycha mnustwo pieniedzy a zeby go lekarze stosowali i uzywali.
Kazdy musi sam wiedziec....! Jezeli biezecie leki ktore wam lekarz przepisze i nie prowadzicie kalendarza bolu i atakow, to nie ma mozliwosci potwierdzenia skutecznosci leku.....!
Jak wezme imigran czuje to natychmiast ze dziala...! wezme Tlen tez.
Wezme Vera po 14 dniach jest lepiej lub nie...............lecz miesiacami cos lykac a potem niebyc pewnym cz pomaga...?
Dlaczego nie bralas( prubowalas ) verapamilu dosowac wyzej....? 240mg lub 480mg na dzien??? boja sie lekarze.?
Lekarz to tez tylko czlowiek....! tylko bez Atakow KBG
Pozdrawiam
Olek
dzieki za te otwarte iszczere odpowiedzi.......
Teraz powini wszyscy za uwarzyc i przemyslec........! wiele osub pisze tak to lub tamto mi pomaga...!
Doris , napisalas ze myslisz ze topamax tobie pomaga. Prowadzisz systematyczny kalendarz bolu..?
jak piszesz po miesiacach zaczyna byc lezejszy i czestotliwosc spada....! Jezeli biezesz Verapamil po jakim czasie widzisz poprawe..? normalnie po 14 dniach mozesz powiedziec pomaga lub nie. A topamax po miesiacach...? lecz on pomaga...?
A moze twoja epizoda sie skonczyla...?
Topamax pomaga podobno przy migrenie....! a producent tego leku ,wpycha mnustwo pieniedzy a zeby go lekarze stosowali i uzywali.
Kazdy musi sam wiedziec....! Jezeli biezecie leki ktore wam lekarz przepisze i nie prowadzicie kalendarza bolu i atakow, to nie ma mozliwosci potwierdzenia skutecznosci leku.....!
Jak wezme imigran czuje to natychmiast ze dziala...! wezme Tlen tez.Wezme Vera po 14 dniach jest lepiej lub nie...............lecz miesiacami cos lykac a potem niebyc pewnym cz pomaga...?
Dlaczego nie bralas( prubowalas ) verapamilu dosowac wyzej....? 240mg lub 480mg na dzien??? boja sie lekarze.?
Lekarz to tez tylko czlowiek....! tylko bez Atakow KBG
Pozdrawiam
Olek
Re: Nie tylko leki?
Olek-odpowiem ci tak
Pisze szczerze,bo o to w tym wszystkim chodzi...jesli nie maja to byc szczere wypowiedzi to po co pisac....widze,ze czytasz,ale chcesz przeczytac tylko to o czym sam jestes przekonany...napisze ci wiec jeszcze raz
szczerze
celowo napisalam,ze mam wrazenie,poniewaz nie bedac lekatrzem nie jestem w stanie potwierdzic skutku,ale moje wrazenie nie jest wymyslem ,tylko relanym odczuciem....w ubieglym roku,powtarzam jeszcze raz po raz pierwszy uzylam topamax i po pierwszych tyg bol sie oslabil tak pod wzgledem intenbsywnosci jak i czestotliwosci...
moim bolem nie jest migrena i diagnosa klastera zostala mi postawiona przez 3 roznych specjalistow neurologow....ale jako,ze sama nauka nic na temat klastera konkretnego nie wie i z tego co obserwuje sama kazdy z nas ma klastera innego choc czesciowo objawy sa takie same i kazdemu z nas pomaga inna terapia....wiec nie wiem na jakiej postawie mam napisac,ze topamax nie dziala...czy tylko dlatego ze w 2002 roku tak powiedzieli?
Probowalam roznych lekow,faszerowali mnie jak hamburgeta z niespodzianka,wszystkim czym sie dalo i nic....doszlam do 11 zastrzykow na 24 godz co graniczylo z samobojstwem jako ze wyraznie pisze w ulotce ze nie mozna brac wiecej niz 2-ale jak dochodzisz do szczytu i nie ma innego wyjscia.....to bierzesz wszystko i tak osobiscie przez tylu neurologow bylam badana...tyle kasy wydalam i napisze ci szczerze-jeden prof.mi powiedzial wprost...niech pani nie jezdzi,nie placi....i tak nikt nie wie z czym to sie je...jedynym i najwiekszym wynalazkiem ostatniego dziesieciolecia jest imigran....
tyle,ze na moj bol ani spray ani tabletki,ani czopki,nic nie dzialalo....max efekt przerwa 40 min w ataku,ktory powracal ze zdwojona sila .
Nie wiem nawet czy kiedys mialam atak lzejszy od sk 10,moze na poczatku i na koncu klastera...
moze moj organoizm sie zmienil...moze rzeczywiscie moj klaster pozostawil moje cialo na zawsze....choc szczerze watpie...ale nie moge ci napisac,ze masz racje,bo topamax nie dziala bo jeszcze nie mam do tego podstaw....jak cii juz napisalam fakt przerwania klastera powtorzyl sie dwa razy...poniewaz niebacznie przerwalam branie topamax i powiem ci,ze jestem osoba,ktora jak widzi ,ze lek nie funkcjonuje...to go nie bierze...bo jesli czy tak czy inaczej mam sie truc imigranem to wole to robic tylko imigranem...po co mi inne swinstwa.
Verapamil osobiscie bralam jak ci napisalam 3x 120...u nas bynajmniej nie podaja wyzszych daqwek a ja osobiscie nie zauwazylam wielkich znacznych popraw po samym verapamil-u...bralam go od zawsze,poniewaz lekarze twierdza,ze jest to lek,ktory ma pomagac sprawiac,ze bol sie powiedzmy zozrzedzi...
We Wloszech bylam u dobrych specjalistow i od 2004 roku sledze to co jest pisane na forum OUCH,choc nie znalazlam jeszcze wpisu z cudownym lekiem,kazdy z nas ma swojego klastera,kazdy go inaczej znosi i leczy...i wymieniamy sie poprostu naszymi doswiadczeniami...moje ubiegloroczne bylo takie jak napisalam wczesniej.
Dodam tylko,ze moj malzonek tez jest klasterowcem,jego klaster jest zupelnie inny,jest epizodykiem i obecnie jest mozna powiedziec w fasie szczytowej....ale uparcie nie chce nic brac bo twierdzi ze zarzywanie jakichkolwiek lekow jego z<nadniem przedluza mu klastera...jedyne z czego nie rezygnuje to tlen...obecnie ma nawet do 6 atakow na noc.kazdy z nas ma swoj punkt widzenia na klastera z pryzmatu wlasnego bolu,ja nie mam wylacznosci na to by wypowiadac sie na ten temat,nie zachecam nikogo do tego by bral topamax,bo to lek dla epileptykow i nalezy go uzywac tylko pod kontrola lekarza....ale jesli w moim oczuciu pomogl to moze da to mozliwosc do zapropopnowania lekarzowi tego typu kuracji chocby po to,zeby dowiedziec sie co na ten temat mysli....chociazby dlatego,ze nie jestem jedyna osoba,ktora odniosla wrazenie pozytywnego wplywu tego leku na klastera....
ale moze sie myle,powtarzam,nie moge biec pewnosci,poniewaz w klasterze nic nie jest pewne
dodam jedynie,ze nie prowadze kalendarza bolu bo po 15 latach takiego samego cierpienia poprostu nie widze sensu torturowania samej siebie...
nikt nie napisal ,ze bralam lek miesiacami nie wiedzac czy pomaga-poniewaz napisalam ci,ze w moim odczuciu mi pomogl opisujac jak i na ile...topamax bralam miesiacami poniewaz musialam go brac oprzez caly okres trwania klastera i jesli klaster trwa 8 m-cy to bierzesz topamax przez 9 bo jest to lek ,ktorego nie mozna tak poprostu odlozyc ,szczegolnie przy wysokim dawkowaniu,dlatego po zaniku atakow w pierwszym okresie powoli odstawilam topamax...i ataki wrocily,jak juz napisalam,nie szprycuje sie lekami dla zabawy,zapewniam cie,to co mi nie pomaga odstawiam a jak do tej pory to jedynie topamax pomogl naprawde w stopniu znaczacym na tyle,zeby bol stal sie lzejszy i ataki mniej czestotliwe,co do ostatniego razu nigdy sie nie zdazrylo,ale bede uèpierac sie przy dopisaniu,ze to jest tylko moje odczucie,poniewaz nie mam na to zadnej dokumentacji medycznej i dlatego,ze kazdy z nas wie,ze byc moze naprawde moj klaster zniknal,nie bede wiedziala do nastepnego razu.....oby nigdy nie nadszedl.
Pisze szczerze,bo o to w tym wszystkim chodzi...jesli nie maja to byc szczere wypowiedzi to po co pisac....widze,ze czytasz,ale chcesz przeczytac tylko to o czym sam jestes przekonany...napisze ci wiec jeszcze raz
szczerze
celowo napisalam,ze mam wrazenie,poniewaz nie bedac lekatrzem nie jestem w stanie potwierdzic skutku,ale moje wrazenie nie jest wymyslem ,tylko relanym odczuciem....w ubieglym roku,powtarzam jeszcze raz po raz pierwszy uzylam topamax i po pierwszych tyg bol sie oslabil tak pod wzgledem intenbsywnosci jak i czestotliwosci...
moim bolem nie jest migrena i diagnosa klastera zostala mi postawiona przez 3 roznych specjalistow neurologow....ale jako,ze sama nauka nic na temat klastera konkretnego nie wie i z tego co obserwuje sama kazdy z nas ma klastera innego choc czesciowo objawy sa takie same i kazdemu z nas pomaga inna terapia....wiec nie wiem na jakiej postawie mam napisac,ze topamax nie dziala...czy tylko dlatego ze w 2002 roku tak powiedzieli?
Probowalam roznych lekow,faszerowali mnie jak hamburgeta z niespodzianka,wszystkim czym sie dalo i nic....doszlam do 11 zastrzykow na 24 godz co graniczylo z samobojstwem jako ze wyraznie pisze w ulotce ze nie mozna brac wiecej niz 2-ale jak dochodzisz do szczytu i nie ma innego wyjscia.....to bierzesz wszystko i tak osobiscie przez tylu neurologow bylam badana...tyle kasy wydalam i napisze ci szczerze-jeden prof.mi powiedzial wprost...niech pani nie jezdzi,nie placi....i tak nikt nie wie z czym to sie je...jedynym i najwiekszym wynalazkiem ostatniego dziesieciolecia jest imigran....
tyle,ze na moj bol ani spray ani tabletki,ani czopki,nic nie dzialalo....max efekt przerwa 40 min w ataku,ktory powracal ze zdwojona sila .
Nie wiem nawet czy kiedys mialam atak lzejszy od sk 10,moze na poczatku i na koncu klastera...
moze moj organoizm sie zmienil...moze rzeczywiscie moj klaster pozostawil moje cialo na zawsze....choc szczerze watpie...ale nie moge ci napisac,ze masz racje,bo topamax nie dziala bo jeszcze nie mam do tego podstaw....jak cii juz napisalam fakt przerwania klastera powtorzyl sie dwa razy...poniewaz niebacznie przerwalam branie topamax i powiem ci,ze jestem osoba,ktora jak widzi ,ze lek nie funkcjonuje...to go nie bierze...bo jesli czy tak czy inaczej mam sie truc imigranem to wole to robic tylko imigranem...po co mi inne swinstwa.
Verapamil osobiscie bralam jak ci napisalam 3x 120...u nas bynajmniej nie podaja wyzszych daqwek a ja osobiscie nie zauwazylam wielkich znacznych popraw po samym verapamil-u...bralam go od zawsze,poniewaz lekarze twierdza,ze jest to lek,ktory ma pomagac sprawiac,ze bol sie powiedzmy zozrzedzi...
We Wloszech bylam u dobrych specjalistow i od 2004 roku sledze to co jest pisane na forum OUCH,choc nie znalazlam jeszcze wpisu z cudownym lekiem,kazdy z nas ma swojego klastera,kazdy go inaczej znosi i leczy...i wymieniamy sie poprostu naszymi doswiadczeniami...moje ubiegloroczne bylo takie jak napisalam wczesniej.
Dodam tylko,ze moj malzonek tez jest klasterowcem,jego klaster jest zupelnie inny,jest epizodykiem i obecnie jest mozna powiedziec w fasie szczytowej....ale uparcie nie chce nic brac bo twierdzi ze zarzywanie jakichkolwiek lekow jego z<nadniem przedluza mu klastera...jedyne z czego nie rezygnuje to tlen...obecnie ma nawet do 6 atakow na noc.kazdy z nas ma swoj punkt widzenia na klastera z pryzmatu wlasnego bolu,ja nie mam wylacznosci na to by wypowiadac sie na ten temat,nie zachecam nikogo do tego by bral topamax,bo to lek dla epileptykow i nalezy go uzywac tylko pod kontrola lekarza....ale jesli w moim oczuciu pomogl to moze da to mozliwosc do zapropopnowania lekarzowi tego typu kuracji chocby po to,zeby dowiedziec sie co na ten temat mysli....chociazby dlatego,ze nie jestem jedyna osoba,ktora odniosla wrazenie pozytywnego wplywu tego leku na klastera....
ale moze sie myle,powtarzam,nie moge biec pewnosci,poniewaz w klasterze nic nie jest pewne
dodam jedynie,ze nie prowadze kalendarza bolu bo po 15 latach takiego samego cierpienia poprostu nie widze sensu torturowania samej siebie...
nikt nie napisal ,ze bralam lek miesiacami nie wiedzac czy pomaga-poniewaz napisalam ci,ze w moim odczuciu mi pomogl opisujac jak i na ile...topamax bralam miesiacami poniewaz musialam go brac oprzez caly okres trwania klastera i jesli klaster trwa 8 m-cy to bierzesz topamax przez 9 bo jest to lek ,ktorego nie mozna tak poprostu odlozyc ,szczegolnie przy wysokim dawkowaniu,dlatego po zaniku atakow w pierwszym okresie powoli odstawilam topamax...i ataki wrocily,jak juz napisalam,nie szprycuje sie lekami dla zabawy,zapewniam cie,to co mi nie pomaga odstawiam a jak do tej pory to jedynie topamax pomogl naprawde w stopniu znaczacym na tyle,zeby bol stal sie lzejszy i ataki mniej czestotliwe,co do ostatniego razu nigdy sie nie zdazrylo,ale bede uèpierac sie przy dopisaniu,ze to jest tylko moje odczucie,poniewaz nie mam na to zadnej dokumentacji medycznej i dlatego,ze kazdy z nas wie,ze byc moze naprawde moj klaster zniknal,nie bede wiedziala do nastepnego razu.....oby nigdy nie nadszedl.
Re: Nie tylko leki?
ach nie...........................! 
Teraz pisalem 40 min.......... i wszystko poszlo w dym
to teraz zrobie krotko Dori, dzieki za odpowiedz i masz racje.....! lecz Kalendarz byl by nawet nie zla metoda.
Lecz teraz niemam wiecej sil do pisania i ide spac. ( moze) 
Pozdrawiam i trzymam kciuki
Olek
Teraz pisalem 40 min.......... i wszystko poszlo w dym
to teraz zrobie krotko
Dori, dzieki za odpowiedz i masz racje.....! lecz Kalendarz byl by nawet nie zla metoda.Lecz teraz niemam wiecej sil do pisania i ide spac. ( moze)
Pozdrawiam i trzymam kciuki
Olek
