Powitanie

[cysiek]

Witajcie. Jestem tutaj z wami od niedawna, ale z klasterkiem trochę dłużej .Mam 49 lat, a z chorobą borykam się już trzynaście wiosen.Prawdę mówiąc o tej chorobie wszystkiego dowiedziałem się z waszej strony.Lekarze, do których chodziłem tak diagnozowali jakby nieznali tej choroby.Zaczęło się u mnie w 1996 roku,bolała mnie głowa kilka razy dziennie, ale tylko z lewej strony, bóle były niezbyt mocne więc nie przywiązywałem do nich większej wagi.Jadłem tabletki przeciw bólowe(wtedy najwięcej etopiryny) i życie toczyło się dalej. Ataki po kilku miesiącach przechodziły, potem znowu wracały, ale do lekarza poszedłem dopiero w 2002 roku, kiedy ataki bólu były bardzo silne. W pewnym cyklu były takie silne, że myśli ocierały się o samobójstwo.Wyobraście sobie, że tak silny ból u mnie kończył się momentalnie jakby odcięty nożem , sam się temu dziwiłem.Wizyta u neurologa w zasadzie nic niedała, jednak wspomniał coś o zespole Hortona, ale ja byłem wtedy zielony i wcale nie przywiązałem do tego wagi a dzisiaj już wiem, że to jest to.Przez wszystkie te lata zjadłem chyba wywrotkę leków przeciwbólowych(etopiryna,naklofen,ketonal,olfen,tramal,poltram itp) z wiarą, że to one uśmierzają ten przeklęty ból, ale się myliłem.Każdy mój epizod jest inny, teraz jestem w trakcie i bóle są zaskakująco znośne, choć częste, zaczęły się 02.marca i zobaczymy jak długo.Mam tak dwa razy w roku.Muszę wam gorąco podziękować bo dzięki wam jestem tak naprawdę świadomy tego co mnie dopadło.Może ktoś wie o lekarzu , kóry mógłby mnie poprowadzić, chodzi mi konkretnie o Legnicę lub okolice.Podrawiam wszystkich i do usłyszenia.

[Olek]

Witamy serdecznie cysiek,

Kiedy postawiono tobie diagnoze KBG.....? i gdzie. Skad jestes...? Co jest z tlenem u ciebie prubowales juz...?
Profilaktyke np.: Werapamil lub lit ....? jak dzialaja na ciebie. Jak tam z tryptanami , prubowales juz....?

Pozdrawiam serdecznie
Olek

[Aneczka]

Witaj serdecznie cysiek - miło ze dołaczyłes na to forum i mam nadzieje ze bedzie to dla ciebie takim pozytkiem jak dla mnie.

[moossiiaa]

Hejka mam na imie Monika mam zaledwie prawie 19 lat i rowniez naleze do grona ' klasterowcow' ciesze sie, ze wyszykalam sobie to forum, bo zawsze sobie myslalam, ze nikt nie jest w stanie mnie zrozumiec co ja przechodze gdy mam okropne ataki.. u mnie wszytsko zaczelo sie dokladnie 1 lutego 2009 roku kiedy to po raz pierwszy obudzilam sie z krzykiem i z placzem nie moglam wytrzymac z bolu... lewa strona glowy myslalam , ze mi sie z minuty na minute kurczy, szczeka tak bolala jakby zaraz miala wyleciec nie wspominajac o oku ktore chcialam sobie wydlubac... i oczywiscie lzawienie i katar i wszytsko odgrywalo swoja role po lewej stronie... lezenie sprawialo mi gorszy bol wiec chodzilam:( mialam nawet w reku suszarke ktrora chcialam sobie walnac w glowe cos okropnego... lekarze juz po 5 dniach swtierdzili mi hortona i wyslali do szpitala w ktorym niesety mi nie pomogli traktowali mnie jak zdrowa dziewczyne ktora pobolewa glowka.. wiec postanowilam ,ze znajde innego lekarza i znalazlam w Poznaniu ktora rowniez wyslala mnie do szpitala na badania i sie okazalo w 100 % ze jestem posiadaczka kbg... swiat sie dla mnie zawalilam, na sama mysl, ze bole sie nawracaja.. ja nie wiem co bedzie dalej.. teraz zamierzam zakupic sobie teln bo jako jedyny dziaja dla mnie lagodzaca.. tabletki zadne nie sa w stanied mi pomoc...;/ a sterydy jak sterydy... nie wiem czy pomogly... bo nadal mialam ataki.. jak narazie mam spokoj od 3 dni.. czekam co przysnie nowy dzien i nowa noc... na sama mysl sie boje... ale trzeba w tey chorobie byc dzielnym!!!!

Pozdrawiam wszytskich i zycze wytrwalosci...

[g-c]

Witajcie Cysiek i Mosssia,

db,że jesteście. Mosssia nareszcie kolejna młoda osoba:)Nie to żeby reszta była jakaś wiekowa,ale naście rzadko się zdarza.Dobrze,że masz już diagnozę. Czy dobrze zrozumiałam, że leczysz się w Poznaniu?Możesz powiedzieć gdzie i kto postawił diagnozę?

g-c

[moossiiaa]

witam witam... no troszke mnie to przytloczylo, ze na swoj wiek i plec mnie to spotkalo bo z tego co mi wiadomo to czesciej plec przeciwna na to choruje... mnie juz nic w zyciu nie zaskoczy...teraz mam swojego neurologa w Chodziezy... on byl pierwsza osobom ktory to zdiagnozowal i trafil w dzisiatke, ale chcial abym zrobila wieksze badania a tam tylko lekarze mi potwierdzili hortona... a u Ciebie jak sprawa wyglada?? Pozdrawiam serdecznie!

[g-c]

Lat 23, Horton od 6 lat,zdiagnozowana w tym roku-dopiero!W trakcie ataków teraz. Pytam o Poznań, bo mnie tam nie zdiagnozowano!

g-c

[moossiiaa]

no to tez mlodziezowo zabrzmialo... lezalam na Przybyszewskiego... naprawde polecam... byles moze tam szukac pomocy?ojjj dlaczego tak dlugo trwala Twoja diagnoza?? to kto Cie badal chirurg zamiast neurologa?? ;/ Ci lekarze niekiedy sa beznadziejni.... na