Jestem mamą energicznego, inteligentnego 13latka, który cierpi na kbg od 3 lat. Wasze forum jest dla nas żródłem wiedzy większym, niż wiedza lekarzy , na których trafiamy. Piszę do Was z prośbą o pomoc- czy znacie specjalistów- neurologów znających się na kbg u dzieci? Jeśli natrafiam gdzieś w necie na nazwiska specjalistów od kbg, to okazuje się, że dziećmi się nie zajmuje.
My przeszliśmy przez kilku lekarzy, szpitale i diagnozy od ,,zatoki" przez ,,napadowe bóle głowy" do ,,migreny z aurą". Dopiero w czerwcu 2015 jeden z lekarzy w Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie potwierdził to, co przypuszczałam sama (niestety) "klasterowe bóle głowy". Jednak nikt nie zastawia się nad profilaktyką napadów ( lek, który od czerwca przerywał atak (Migea) przestał działać) lub też nie potrafi pomóc. Z atakami w ciągu dnia Jakub nauczył się jakoś sobie radzić, odwracać uwagę od bólu, lecz noce są straszne. Nie śpi, my razem z nim...Zasypia nad ranem, często nie może potem pójść do szkoły. A przecież rozwija się i sen jest mu niezbędny. Wiosna i jesień są najgorsze (jak sami wiecie). Jestem zrozpaczona bezradnością, a co dopiero mówić o cierpiącym dzieciaku
Dodam, że wszystkie badania (3tomografy, rezonans, EEG z deprywacją snu) są poprawne. Sumatrypatany i lit nie wchodzą w grę - jest za młody. Mojemu synowi nic nie przynosi ulgi. Myślimy jeszcze o tlenie, ale chciałabym, aby neurolog nam doradził rzetelnie, a nie jak ostatnio "możecie spróbować" i bez żadnych szczegółów. Dodam, że miasto, w którym znalazłby się lekarz fachowiec nie ma znaczenia- dowieziemy z mężem Kubę wszędzie.
Życzę Wam wszystkim sił w walce z Waszą chorobą.
,,Kto wiele wycierpiał, ten wiele zrozumie"
Choć o uśmiech teraz walczymy...Teraz Kubol leży na moich nogach, walczy z atakiem od 8dni:-( 
(((
13 lat i juz takie cierpienie.
